腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
东西问 | 海因茨:麻将如何成为现代美国文化的一部分?******
中新社北京11月16日电 题:麻将如何成为现代美国文化的一部分?
——专访美国俄勒冈大学历史学教授安妮莉丝·海因茨
作者 高楚颐
近日,国际麻将联盟和中国棋院杭州分院共同成立了麻将运动技术等级评定中心,同时出台了《麻将运动技术技能等级评定管理办法》。这意味着,任何一位普通麻将爱好者都可以注册成为麻将项目运动员,并通过各种赛事不断考级升级。
在海外,麻将也深受各国人士的喜爱。美国影视演员茱莉亚·罗伯茨(Julia Roberts)曾在做客斯蒂芬·科尔伯特(Stephen Tyrone Colbert)的脱口秀节目时,表达了她对麻将的疯狂热爱:“麻将的魅力在于通过随机抓牌展现出在混乱中创造秩序的内涵。”前美国职业篮球运动员沙奎尔·奥尼尔(Shaquille O'Neal)曾在春节期间到中国打麻将,并深谙游戏之道。
如今,麻将已成为一种文化现象。据不完全统计,世界各地有40多种麻将游戏,每种都形成了特定的互动和娱乐文化。如美式麻将、日本麻将竞技锦标赛、菲律宾万灵节的墓地麻将习俗等。2021年,《麻将:中国游戏与现代美国文化的形成》一书在美出版,该书记录了早在20世纪20年代,美国各地唐人街上就充斥着不绝于耳的麻将洗牌声。1937年,美国麻将联盟成立,主要负责进行游戏规则的仲裁,并由最初32名注册会员发展至如今超过35万人。
近日,该书作者、美国俄勒冈大学历史学教授安妮莉丝·海因茨(Annelise Heinz)在接受中新社“东西问”栏目专访时表示,麻将在全球声名鹊起的百余年中,已成为一种跨越性别和种族的游戏,对在多种社交空间架起桥梁发挥着独特作用,很大程度上也成为现代美国文化的一部分。
《麻将:中国游戏与现代美国文化的形成》一书。钟欣 摄麻将何以在美流行?
如今,麻将游戏遍及全球,比以往任何时候都更受欢迎。
安妮莉丝·海因茨介绍,自己曾在中国云南大学任教,并在生活中学习打麻将。“麻将凉爽、光滑、手感沉重,碰撞时发出的声音和其精美的设计立刻吸引了我。”安妮莉丝·海因茨认为麻将不仅是一种有趣的游戏,更提供了感官上的满足。随着深入研究麻将的历史,可以明确的一点是,麻将让人们走到了一起。
据介绍,麻将游戏始于19世纪的中国,20世纪20年代,一位名叫约瑟夫·帕克·巴布科克(Joseph Park Babcock)的美国人把麻将带到了美国,一度受到广泛欢迎。他还撰写了一本名为《麻将规则》的小册子在美出版。该书也被当时的美国读者亲切地称为“小红书”(red book)。到20世纪中叶,麻将已成为美国休闲文化之一。
安妮莉丝·海因茨表示,麻将流行的原因有很多,这与麻将游戏的独特体验和麻将承载的文化因素有关。麻将带来感官愉悦的同时还融合了运气和技巧。在确定和不确定间达成“和”牌(胜出)。这种“琢磨”和“取舍”的游戏让人上瘾。在中国,有种说法是麻将中的“饼、条、万”等符号象征着“儒、释、道”,14张牌执掌乾坤。
除了这些特点,麻将游戏在20世纪20年代作为一项新兴社交游戏活动被美国的公众所认知。它激发了许多美国人的想象力,因为人们对中国的看法十分广泛,包括对中国文化的神秘印象。
安妮莉丝·海因茨介绍,麻将在中国东部沿海地区流行后,中国的新精英阶层将麻将介绍给了美国商人和旅行者。对他们来说,麻将很快就起到了社交和娱乐的作用。“你可以与多名玩家一起游戏,并可在洗牌和码牌时兼顾聊天与沟通,这就使麻将游戏成了建立人际关系的有效工具。”
随着麻将在全球风靡,麻将热潮不断唤起人们对中国的好奇心。他们通过麻将,想象并寻求与中国的联系。“中国的改革者、华裔美国人和美国白人评论员都在争论麻将能代表什么,不能代表什么。而我最感兴趣的是人们为什么以不同的方式解读麻将,这表明了他们对真正的中国文化有着怎样的理解和期望。”安妮莉丝·海因茨说。
- 美国妇女们在打麻将。视觉中国供图
“麻将已成现代美国文化的一部分”
从20世纪30年代末到20世纪60年代初,麻将游戏经历了不断的变化。迄今为止,有一定影响力的“改编”是由全美麻将联盟推出的“美式”麻将。安妮莉丝·海因茨介绍,1923年,随着美国市场对麻将的需求越来越大,中西方商人在上海开办了大型工厂,用手工工艺进行标准化生产。“麻将兴起标志着美国与中国的经济和文化交往发生了重大变化。”安妮莉丝·海因茨说。
随着这股热潮,纽约的塑料制造工厂也开始面向美国市场进行麻将生产。随着工厂的发展与这种独特的区域性游戏形式确定,美国麻将逐步发展成为一种美国国内产业。
“麻将游戏衍生了不同的文化呈现,包括20世纪20年代的曼哈顿联欢晚会、30年代的唐人街、50年代的犹太社区等等。”安妮莉丝·海因茨在书中写道,麻将的历史描绘了美国文化的多样性,能够吸收更多的异域文化。无论是对祖籍故土的思念,还是对异域风情的新奇体验,抑或是对国际化的美国现代性体现,麻将为唤起人们对中国的想象提供了一系列可能。通过麻将,人们建立了一种归属感,向往加入那些拥有共同财产或正在形成共同身份的人群,揭示了深刻的美国经验。
“麻将在全球声名鹊起的百余年中,已成为一种跨越性别和种族的游戏,对在多种社交空间架起桥梁发挥着独特作用,很大程度上也成为现代美国文化的一部分。”安妮莉丝·海因茨说。
- 美国纽约,潮人展示麻将外套。视觉中国供图
华裔美国人在游戏中寻找身份认同
20世纪30年代,麻将在中国和海外都被称为中国的“国民游戏”。许多美国华裔接受麻将,因为它兼具中美特色。唐人街将麻将作为中国文化的一个方面进行商品化营销,同时也利用麻将为美国华人创造了一个相互交流的种族空间。
“华人青年将麻将牌作为美国时尚以及中华文化的象征,他们由此既能接受由中美两国因素构成的身份认同,又不必在这两种身份因素间做出选择。”安妮莉丝·海因茨表示,今天华裔美国人的麻将文化已更加深厚和多样。农历新年仍是一家人一起玩麻将的日子,社区中心也会定期为退休人员举办此类游戏。2018年的大片《疯狂的亚洲富豪》(Crazy Rich Asians)中就出现了一个醒目的麻将场景,它提升了年轻一代对麻将的兴趣,并再次展现出麻将的国际化魅力。
“一旦这个游戏有了世代相传的传统,那么新一代人也很可能会喜欢它,并传承下去。”安妮莉丝·海因茨说。
麻将促进不同族裔间交融
“在20世纪,麻将‘美国化’的进程,也反映了个别社区融入美国的进程。”安妮莉丝·海因茨介绍,麻将交织在曲折的历史中,对美国确定自身多种族的特性及不同种族融合的可能性发挥着独特作用。
华裔美国人利用麻将帮助他们在差异性和归属感之间找到联系;日裔美国人在20世纪20年代第一次接触麻将,并在二战中将其作为一种急需的娱乐形式再次关注;对于犹太裔美国人来说,麻将游戏帮助他们创造了新的文化规范。麻将作为一种游戏,其吸引力和多样的形式跨越了阶层、族群和地域的界限,为大众所接受。
- 外国友人参加麻将大赛。视觉中国供图
安妮莉丝·海因茨指出,一个多世纪以来,麻将的文化意义随着每个时代的社会、人口和技术的变化而不断演变和多样化。今天,麻将在数字世界创造了更多可能性。收藏家以及寻找文化根源的年轻一代等正推动着麻将更加有趣与包容。
“我很高兴麻将在美国和其它地方再次流行起来,也希望麻将继续繁荣发展,走向未来。”安妮莉丝·海因茨说。(完)
受访者简介:
安妮莉丝·海因茨(Annelise Heinz),俄勒冈大学教授、历史学家,《麻将:中国游戏与现代美国文化的形成》作者。她的作品曾被美国国家公共广播电台、《华尔街日报》、《时代》、香港《南华早报》等媒体报道。曾于中国云南大学任教。
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